Anak Gampang Memar dan Perdarahan, Waspadai Gejala Hemofilia

KOMPAS.com - Hemofilia merupakan penyakit kelainan langka yang disebabkan kurangnya faktor pembekuan dalam darah. Akibatnya, darah penyandang hemofilia tidak dapat membeku sendiri dengan normal. Kondisi ini dapat menyebabkan kerusakan otot dan kecacatan.

"Jika mengalami perdarahan sangat susah berhenti, bahkan penyandang hemofilia berat juga bisa perdarahan spontan pada sendi, pencernaan, bahkan otak," kata dokter spesialis anak subspeliasi hematologi onkologi, Novie Amelia Chozie Sp.A(K), dalam acara diskusi di Jakarta (20/7/2023).

Hemofilia termasuk dalam penyakit genetik dan dialami oleh anak laki-laki.

Gejala utama lain dari penyakit ini adalah sering mengalami perdarahan sendi, muncul bengkak, memar, mimisan, dan nyeri setelah banyak bergerak. 

Dijelaskan oleh dokter Novie, jika peradarahan sendi tidak diobati bisa menyebabkan kerusakan sehingga alami kecacatan.

Baca juga: 3 Tanda-tanda Hemofilia pada Anak yang Sebabkan Pendarahan Berlebihan

Anisah (42), orangtua dari anak penyandang hemofilia mengatakan, Aryo, putranya, terdeteksi mengalami hemoflia di usia 9 bulan.

"Ketika itu Aryo demam sehingga dibawa ke rumah sakit untuk cek darah di jari. Tetapi setelah ambil darah, darahnya mengucur tidak berhenti-henti. Akhirnya dilakukan pemeriksaan lengkap dan terdiagnosis dia hemofilia," kata Anisah.

Ia mengatakan anaknya itu termasuk hemofilia berat sehingga sering perdarahan, bahkan saat tidak melakukan aktivitas fisik apa pun.

"Terkadang bangun tidur ada bengkak dan memar. Yang sulit adalah menjaganya agar tidak boleh banyak bergerak dan capek, tapi sebagai anak-anak Aryo sangat aktif," kata warga Depok itu.

KOMPAS.com/Lusia Kus Anna Dokter Spesialis Anak, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) - DR. Dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A(K), Ketua HMHI -Prof. Dr. Djajadiman Gatot, Sp.A(K), Ketua Simposium Nasional HMHI -Dr. Fitri Primacakti, Sp.A(K), Orangtua Pasien Penyandang Hemofilia - Anisah.

Biaya pengobatan mahal

Di Indonesia hingga tahun 2021 terdapat 2.425 penyandang hemofilia. Namun, menurut dokter Novie angka ini baru sekitar 10 persen dari estimasi jumlah kasus yang sebenarnya karena masih banyak yang belum didiagnosis.

Hemofilia merupakan penyakit genetik yang membutuhkan pengobatan seumur hidup. Penyakit ini juga termasuk dalam penyakit dengan biaya kesehatan yang sangat besar.

"Pengobatan utama hemofilia adalah pemberian faktor pembekuan darah, yaitu faktor 8 dan faktor 9 tergantung tipe hemofilianya, lewat suntikan. Pengobatan ini ditanggung oleh BPJS Kesehatan," papar dokter Novie.

Baca juga: Mengenal Hemofilia Penyakit Kelainan Darah karena Faktor Keturunan

Mayoritas penyandang hemofilia diberi pengobatan saat mengalami perdarahan (on demand). Kondisi ini sebenarnya berat bagi anak, karena setelah diberi obat pun butuh waktu lama sampai perdarahan bisa berhenti sehingga anak masih merasakan nyeri. Suntikan juga harus diberikan setiap 12 jam.

Seiring dengan kemajuan inovasi kedokteran, saat ini tersedia obat inovatif yang bersifat pencegahan yang disebut dengan terapi profilaksis.

Terapi profilaksis untuk mencegah perdarahan dapat dilakukan dengan memberikan faktor pembekuan, berupa faktor VIII dosis rendah atau bypassing agent untuk
pasien-pasien dengan antibodi faktor VIII, maupun non-factor replacement therapy, yaitu emicizumab.