Anak Gampang Memar dan Perdarahan, Waspadai Gejala Hemofilia

Aryo merupakan salah satu penyandang hemofilia yang sekarang ini menjalani terapi profilaksis dengan emicizumab. Dituturkan oleh Anisah, anaknya itu hanya disuntik sebulan sekali dan sampai saat ini Aryo tidak pernah lagi mengalami perdarahan atau memar.

"Di usianya yang ke-15 tahun, Aryo sangat aktif dan hobi berolahraga. Saya berharap anak-anak lain penyandang hemofilia juga bisa seperti Aryo yang bisa hidup normal," kata Anisah.

Dokter Novia mengatakan, di Indonesia terapi inovatif belum bisa dijadikan standar karena butuh biaya besar, apalagi pengobatannya seumur hidup.

Baca juga: Kenali Apa itu Reye Syndrome, Penyakit Langka yang Fatal untuk Anak

"Saat ini kita sedang dalam masa transisi dari pengobatan on-demand ke pengobatan profilaxis. Namun baru sekitar 30 persen yang sudah mendapat terapi ini,"ujarnya.

Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) Tatalaksana Hemofilia saat ini sudah merekomendasikan terapi profilaksis untuk pasien hemofilia A. Banyak studi menunjukkan efektivitas terapi ini lebih efektif untuk menurunkan kejadian perdarahan, bahkan biaya yang dibutuhkan lebih sedikit dalam jangka panjang.

Sayangnya tidak semua pilihan terapi profilaksis yang tersedia dijamin oleh BPJS Kesehatan.

Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia, Prof.Dr.Djajadiman Gatot Sp.A(K) menjelaskan, di negara maju saat ini sudah dikembangkan terapi gen yang bertujuan memperbaiki gen pembekuan darah yang rusak.

"Jadi gen yang rusak itu diganti sehingga tidak ada lagi masalah pembekuan darah. Bahkan kalau terapi ini berhasil penyandangnya tidak lagi disebut hemofilia. Ini yang ideal, tetapi tentu harganya sangat mahal," kata Prof.Djaja dalam acara yang sama.

Baca juga: 6 Pola Makan yang Bisa Mempercepat Penyembuhan Luka dan Cegah Infeksi