Komunitas Epilepsi Indonesia, Tempat Para ODE Berbagi Cerita dan Informasi

KOMPAS.com – Nurhaya Nurdin S.Kep.,Ns.,MN.,MPH, dosen di Fakultas Keperawatan Universitas Hasanuddin, menilai bahwa edukasi tentang epilepsi di Indonesia masih kurang gencar.

Minimnya edukasi membuat para Orang Dengan Epilepsi (ODE) rentan menjadi bahan tertawaan, bahkan dijauhi oleh orang-orang di sekitarnya.

Sebab, mereka masih menganggap ODE yang sedang kejang kesurupan. Belum lagi anggapan bahwa epilepsi adalah penyakit yang menular atau menurun.

Baca juga: Kala Epilepsi Bikin Nurhaya Diejek dan Dijauhi oleh Teman-temannya...

Padahal, menurut perempuan dengan sapaan akrab Aya ini, edukasi tentang epilepsi dapat membantu ODE memiliki support system yang memadai. Pasalnya, dukungan moral, mental, dan psikologis dapat memberi dampak yang luar biasa.

“Meski berusaha minum obat, kalau tanpa dukungan, kadang kami bisa berhenti di tengah jalan. Apalagi, minum obat epilepsi butuh waktu yang lama,” ucap Aya yang juga ODE kepada Kompas.com, Selasa (11/3/2025).

Epilepsi adalah penyakit gangguan sistem saraf pusat yang membuat aktivitas otak menjadi tidak normal.

Gejala epilepsi adalah kejang berulang yang diakibatkan oleh lepasnya muatan listrik neutron otak secara berlebihan. Biasanya, kondisi kejang berulang disertai dengan hilangnya kesadaran.

Aya terdorong untuk membuat komunitas yang dapat membantu ODE dan masyarakat pada umumnya untuk mengetahui lebih lanjut tentang epilepsi.

Pada tahun 2010, terciptalah grup Komunitas Epilepsi Indonesia (KEI) di media sosial Facebook.

Berdirinya Komunitas Epilepsi Indonesia

Aya adalah sosok yang lantang mengadvokasikan tentang epilepsi, agar ODE bisa dengan aman di lingkungannya.

Bahkan, ia juga suka menyisipkan materi tentang epilepsi, serta mengadakan edukasi tentang epilepsi di sekolah-sekolah untuk guru dan murid.

Baca juga: Cerita Nurhaya Nurdin, Epilepsi Bukan Penghalang Mengejar Pendidikan sampai S3

Seringnya menyuarakan tentang epilepsi membuat Aya sering mendapat pesan di media sosial tentang hal tersebut.

“Saya sering dapat chat di Facebook tentang epilepsi. Saya langsung kepikiran, bagaimana kalau misalnya saya bikin grup untuk memudahkan orang yang punya epilepsi, yang bingung mau bertanya ke mana?” ungkap dia.

Sebab, masih banyak ODE yang bingung harus bertanya tentang epilepsi ke mana. Pergi ke dokter pun, bahasa yang digunakan terlalu medis.

Oleh karena itu, KEI pun muncul. Awalnya, anggotanya adalah orang-orang yang suportif dengan penyebarluasan edukasi tentang epilepsi.